"Une famille comme les autres"

Présentation du collectif

Le collectif "Être Parhands" a été créé en 2014 avec pour mission de défendre et promouvoir le droit à la parentalité des personnes en situation de handicap. Ce groupe est né de la nécessité de sensibiliser les professionnels de l’accompagnement des familles aux spécificités de la parentalité des personnes en situation de handicap, par les parents, pour les parents.

L'exposition "Une famille comme les autres"

Être parent, faire famille, est une chance incroyable pour celles et ceux qui le souhaitent. Nos enfants sont pour nous la plus belle chose qui nous soit arrivée. Pourtant, en raison de nos handicaps, nous sommes fréquemment remis en question dans nos choix, dans notre légitimité de parents. Notre parentalité devient donc plus difficile d’accès alors que nous l’avons choisie et réfléchie. Nous sommes le Collectif “Être ParHANDs”, un collectif rassemblant des parents et futurs parents concernés par des déficiences motrices ou sensorielles. Depuis 10 ans maintenant, grâce au soutien de la délégation APF France Handicap Rhône-Ain, nous menons des actions de sensibilisation et de soutien à la parentalité de personnes en situation de handicap. Pour célébrer cette décennie ensemble, nous avons créé l’exposition “Une famille comme les autres”. A travers nos portraits, vous découvrirez les personnes que nous sommes réellement, au-delà du handicap. L’exposition est avant tout un outil de sensibilisation qui met en avant notre quotidien, nos difficultés, mais aussi et surtout la joie, et l’immense fierté d’être une famille comme les autres.

Photographies réalisées par Jean-Baptiste Laissard, vidéos par Franck Seuret. L'exposition est la propriété exclusive de la délégation Rhône-Ain d'APF France Handicap.

Carine et le Collectif "être parHANDs"

Dans son témoignage, Carine retrace l'histoire du Collectif "Être parHANDs", de sa création en 2014, à aujourd'hui, 10 ans plus tard. Elle parle d'inclusion, d'empowerment, et appelle les professionnels de l'accompagnement des familles (PMI, Education nationale) à changer leurs pratiques. Surtout, elle valorise les partages d'expériences entre pairs, le parcours des parents en situation de handicap qui ont choisi de faire famille, et appelle les parents qui se reconnaissent dans son témoignage à se regrouper. Son mot de la fin :"Il faut oser se rassembler, il faut oser aller faire des actions. Vraiment, j’encourage à ce qu’il y ait des Collectifs Être ParHands partout en France."

Anthony et Tom

Anthony pose avec Tom, son fils de cinq ans sur fond blanc. 

Il porte son fils dans ses bras, le fils a les bras noués autour du cou de son père et le regarde en souriant. Le père, lui, regarde l’objectif de la caméra et sourit également. Concerné par une déficience auditive, il porte un collier de réception d’aide auditive, connecté à ses appareils intra-auriculaires. Le message de cette famille : "Un papa à oreillettes, une maman à roulettes et un enfant malin comme une chouette !"

Céline, Anthony et Tom

Anthony, Céline et leur fils Tom posent sur fond blanc. 

La famille est composée d’un papa concerné par une déficience auditive, une maman en fauteuil roulant électrique, leur fils de cinq ans et son chien, Rosie, dans les bras de sa mère. Leur attitude solennelle, malgré le sourire de la mère, et leur regard fixé sur l’objectif de l’appareil photo évoquent les portraits de famille du XIX- début du XXe siècle. Le lift du fauteuil roulant a été surélevé pour que la mère soit à la même hauteur que son compagnon, et l’enfant est assis sur les cale-pieds. Le père porte un collier de réception d’aide auditive, connecté à ses appareils intra-auriculaires.

Clara et William

Clara témoigne avec son fils, William, de son parcours en tant que maman solo en situation de handicap. Elle évoque principalement la difficulté de faire des choix et de vivre avec le regard des autres, qu'il s'agisse de sa propre famille ou d'inconnus dans la rue. Beaucoup de propos marquent dans son témoignage : le rejet de son désir de parentalité par son père, ou encore les chuchotements d'inconnus sur son passage, avec parfois des remarques très déplacées et niant sa capacité à faire des choix. 

Elle explique notamment qu'il n'est pas rare qu'elle entende des phrases comme : "mais tu crois qu’elle l’a fait toute seule ? Elle s’est fait violer peut-être ?" Par contraste, William apporte un témoignage plein d'innocence et de joie et décrit un rapport très tendre avec sa mère. William dit à sa mère "T'es comme les autres, désolé.", insistant sur le fait que sa mère n'est pas une personne en situation de handicap, c'est avant tout sa mère. Clara, elle, conclue en disant : "Ça m’énerve quand on me dit que j’ai beaucoup de courage. En fait, pour moi, c’est pas du courage, c’est ma vie, je l’ai choisie comme ça. J’ai choisi d’avoir un enfant. A partir du moment où j’ai choisi d’avoir un enfant, et bah je l’assume et je vis avec mon enfant et j’essaie d’être heureuse.

Fanny

Fanny pose seule sur fond blanc, fixant l’objectif en souriant et dépliant une canne blanche. Ses enfants adolescents n’ont pas souhaité être pris en photo, cela renforce le message de cette maman : "N’essayez pas de me mettre dans une case en me réduisant à mon handicap, je suis bien plus que cela : une mère pour mes deux enfants, une animatrice pour les enfants que j’encadre au travail, une épouse, et bien d’autres choses encore."

Fernando et Louis

Fernando discute avec son fils, Louis, de leur rapport à chacun, au handicap de Fernando. Louis, lui, insiste sur le fait que son père, fauteuil ou non, cannes ou non, est une personne ordinaire et que son état de santé ne concerne personne d'autre que lui. Fernando explique le basculement de son mode de vie après le diagnostic, l'impossibilité de travailler, la crainte que ses enfants connaissent une vie difficile avec un père invalide. Puis, tous les deux discutent de leur passion commune pour le football, et l'avantage pour Louis d'avoir un père disponible pour l'emmener à ses matchs, ses meilleurs souvenirs au stade : "La passion que mon père m’a transmise c’est le foot, et surtout à notre échelle locale qui est l’AS Saint Etienne. J’ai une seule obsession c’est le foot, je suis amoureux de ça. Je me voyais pas faire d’autres activités avec mon père." Initialement, Louis a voulu s'orienter vers les métiers du service à la personne pour aider son père, mais celui-ci a refusé et Louis a finalement suivi une autre orientation. Fernando conclue ainsi : "Le jour où je demanderais de l’aide, honnêtement, c’est que j’aurais baissé les bras. Faut vivre ! Avoir des enfants c’est normal, même en situation de handicap, on peut."

Hanane et Elisa

Hanane pose avec Elisa, sa fille de dix ans, sur fond blanc. 

Elles se serrent dans leurs bras. Hanane est amputée des deux jambes, elle a retiré l’une de ses prothèses et l’autre est à peine visible sous l’ourlet de son pantalon. Elle se tient debout grâce à une béquille et au soutien de sa fille. Toutes les deux regardent l’objectif en souriant. Le message de cette maman : "Le plaisir d’être maman me fait oublier le handicap."

Hanane

Hanane pose seule sur fond blanc en souriant. Amputée des deux jambes, elle a plié l’une de ses prothèses dans l’angle inverse de l’angle naturel des genoux pour montrer son handicap. Les ourlets de son jean permettent de deviner sa deuxième prothèse dont la couleur n’est pas exactement celle de sa peau.

Hélène

Hélène pose seule sur fond blanc. 

Concernée par des difficultés de marche et de station debout, elle se tient grâce à un bâton de marche et relève une jambe de son pantalon pour dévoiler une orthèse sur sa cheville. Elle regarde l’objectif de l’appareil photo en souriant. Sa position de profil, relevant son pantalon, cherche à imiter un portrait de pin-up. Ses enfants adolescents n’ont pas souhaité participer au shooting. Le message de cette maman : "Les aides techniques, ça pique les orthèses, quel malaise. Mais c’est mieux avec que sans pour accompagner mes enfants."

Ingrid, être maman solo en situation de handicap

Ingrid témoigne avec ses deux enfants de son parcours de maman solo en situation de handicap. 

Elle évoque l'autonomie de ses enfants, leurs comportements d'adaptation instinctifs, comme le fait de ne pas aller dans des endroits où, en raison de son fauteuil roulant, elle ne pourrait pas les suivre. Pour elle, le regard des autres fait surtout du mal à ses enfants, parce que l'on critique leur mère devant eux, parce que l'on nie sa capacité à faire des choix, à être mère devant eux. Elle évoque également le moment de sa séparation avec le père de ses enfants, les injonctions à rester en couple ou à trouver quelqu'un d'autre, niant sa capacité à s'occuper elle-même de ses propres enfants. Ses enfants, eux, ont un rapport positif au handicap de leur mère : "Quand y a la queue au magasin ou dans une fête foraine, ce qui est bien c’est qu’on peut passer devant tout le monde", même s'ils déplorent le manque d'accessibilité aux endroits qu'ils fréquentent : "Y a des endroits ou c’est plus difficile d’aller, comme au skatepark, on peut pas passer par le pont, du coup on est obligés de faire tout le tour. Ingrid conclue son témoignage en disant : "Effectivement je peux pas courir avec eux, mais on a peut-être l’esprit un peu plus ouvert. Nos enfants ils connaissent la différence donc ils ont un regard complètement différent sur les autres. C’est à dire que toutes les différences, pour eux, c’est dans leur normalité."

Idriss, Mariam, Hassania et Moussa

Idriss et Mariam posent avec leurs deux enfants de huit et quatre ans, Hassania et Moussa, sur fond blanc. 

Les parents portent tous les deux leur fille entre eux, et le fils de quatre ans est devant eux sur une draisienne colorée. Tous sauf le garçon regardent la caméra en souriant. Concerné par une déficience visuelle, Idriss tient dans sa main libre une canne blanche. Le message de cette famille : "Nous avons besoin d’écoute, d'orientation et d’accompagnement à l’autonomie effective".

Nils, Josefa et Clara

Nils et Josefa posent avec leur fille d'un an, Clara, sur fond blanc. 

Le père tient sa fille dans ses bras et la mère les enlace tous les deux d’un bras, sa tête posée sur le dos de sa fille. Josefa est concernée par une infirmité motrice cérébrale, qui n’est compensée sur cette image par aucune aide technique. Le message de cette maman : "C’est réconfortant de sentir qu’on est pas tous seuls".

Josefa et Nils

Josefa et Nils témoignent de leur parcours en tant que jeunes parents, dont une maman en situation de handicap physique et sensoriel. 

Josefa raconte notamment la difficulté à trouver un suivi médical compétent pour sa grossesse, car à l'hôpital le plus proche de chez elle, une sage-femme lui a dit "dans votre situation, ce ne serait pas une bonne idée d'être enceinte". Pourtant, elle a trouvé à la Croix-Rousse (consultation Handi-mam), l'accompagnement adapté. Aujourd'hui, elle détaille les adaptations qu'elle doit faire pour s'occuper de Clara, déplore ne pas pouvoir être autonome pour certains actes mais ne pas s'empêcher de les faire pour autant, tant que son compagnon est présent. Nils explique quant à lui se rendre disponible pour aider Josefa si elle en a besoin, et salue les adaptations de Clara à chacun de ses parents : "J’ai vraiment l’impression que Clara s’adapte à savoir si c’est sa maman qui est là ou si c’est moi. Elle est moins à courir partout quand Josefa est toute seule, alors que quand moi je suis là, elle va être beaucoup plus à explorer. Je pense que d’autres enfants c’est pareil, ils profitent de l’un ou l’autre." Josefa termine en exprimant de la reconnaissance pour l'entraide qu'elle a trouvé au sein du Collectif "Être parHANDs", qui l'a aidée à oser choisir la parentalité. "Je suis tombée sur le groupe APF France Handicap, je les ai appelés, et c’est comme ça que j’ai rencontrés des parents, des mamans, des papas en situation de handicap, tous différents mais c’était aussi réconfortant de sentir qu’on était pas tous seuls."

Julie et Léandre

Julie est une maman en fauteuil roulant manuel est dans la chambre de son fils de deux ans, Léandre. Celui-ci est assis sur la table à langer, le fauteuil roulant se glisse dessous pour permettre à cette maman de changer son enfant en toute sécurité. Une affiche représentant un chat et un oiseau est accrochée au mur au-dessus de la table à langer, sur le mur adjacent se trouve une étagère avec des vêtements. Le garçon regarde l’objectif de la caméra, sa mère tente de le distraire avec une marionnette à doigt. Le message de cette maman : "J’ai toute ma place."

Julie est une jeune maman en fauteuil roulant manuel. Elle se trouve dans sa cuisine avec son fils de deux ans, Léandre, assis sur un plan de travail. La mère sécurise la position de son fils avec son bras pour l’empêcher de tomber. Le plan de travail dispose d’un espace vide permettant au fauteuil roulant de se glisser dessous. Le four et les tiroir sont à une hauteur ergonomique garantissant leur accès et l’autonomie de cette maman. Tous les deux se regardent en riant, le garçon est en train de manger une framboise. 

Laetitia, Naomi et Maxine

Laetitia, concernée par une déficience visuelle, pose avec sa fille Naomi de vingt-deux ans et sa petite fille, Maxine, d’un an et demi, sur un fond blanc. La fille et la petite fille regardent l’objectif, la petite fille semble esquisser quelques pas en tenant la main de sa mère. La grand-mère, elle, a le regard légèrement décalé par rapport à l’objectif. Naomi et Maxine sourient. Le message de Laetitia : "Les histoires familiales c’est comme mon parcours en tant qu’aveugle, on ne voit pas tout mais chaque pas est rempli de surprises et de rires ! Une recette de famille : un peu de chaleur, une pincée de folie et surtout un bon partage entre générations !

Marine et Naëlle

Marine, maman en fauteuil roulant électrique, pose avec Naëlle, sa fille de trois ans sur fond blanc. 

La fille est installée sur l’accoudoir du fauteuil roulant (hors champ), leurs visages sont au même niveau et elles se regardent en souriant. La fille a les mains posées sur le visage de sa mère. Par cette photographie, Marine voulait faire passer le message suivant : "Depuis mon enfance je voulais créer ma propre famille. Vous dire que c’est tous les jours simple serait un mensonge mais ma fille est la plus belle chose qui me soit arrivée. Partager des moments de complicité avec elle, c'est tellement beau."

Mustapha

Mustapha pose seul sur fond blanc, tenant au-dessus de sa tête une canne blanche, à la manière d’une altère. Concerné par une déficience visuelle, il n’est pas encore papa mais rêve de le devenir. Son message : "Lutter contre le handicap invisible dans l’espoir de fonder une famille".

Patrick, Marine et Naëlle

Patrick et Marine, tous les deux en fauteuil roulant électrique, posent avec leur fille de 3 ans, Naëlle, sur fond blanc. 

Seul le père regarde l’objectif de l’appareil photo, la mère regarde sa fille et la fille regarde sur le côté. Tous les trois sont souriants. La maman est concernée par une spasticité importante au niveau des bras. La petite fille est assise sur l’accoudoir du fauteuil de son père. Le message de cette famille : "Nous sommes une famille comme les autres".

Stéphanie, (re)trouver sa place

Dans sa vidéo, Stéphanie parle de sa reconstruction suite à un AVC en 2015, qui a déclenché une maladie neurologique rare. Elle rapporte notamment la difficulté à retrouver son rôle de mère après plusieurs mois en rééducation et une autonomie altérée. Si ses enfants se sont vites adaptés à cette nouvelle vie, les adultes de la famille ont pris les devants, pensant aider, mais empêchant Stéphanie d'essayer elle-même de combler ses besoins. Elle évoque également deux évènements désagréables liés au regard des autres et à la manière dont elle a eu peur qu'ils affectent ses filles. Lorsqu'un inconnu a refusé de les laisser passer en caisse prioritaire, disant : "vous êtes handicapée, restez chez vous. Vous avez pas besoin de faire des courses", sa plus petite fille de cinq ans a répondu "vous êtes con." Pour Stéphanie, la réponse de sa fille prouve qu'elle la considère comme une personne ordinaire, non pas comme une personne incapable. Stéphanie conclue par ces mots : "Le handicap nous a pas bloqués, bien au contraire, il nous a même démontré d’autres choses. C’est pas parce que la porte est fermée qu’on va pas essayer de la pousser."

Thierry, accepter le handicap

Dans son témoignage, Thierry évoque son AVC et l'acceptation, parfois difficile, de son handicap et de la manière dont il a changé son rapport avec ses enfants. Il regrette notamment que ses deux enfants cadets ne l'aient jamais connu "valide", de n'avoir jamais pu les prendre dans ses bras, de ne pas pouvoir jouer avec comme il a pu jouer avec les plus grands. Malgré cela, ce sont ses enfants qui lui donnent la force de travailler à sa rééducation chaque jour, le courage de continuer à lutter pour améliorer son autonomie, en passant le permis de conduire par exemple. Il trouve des activités à faire en famille et salue l'aide que lui apportent ses enfants au quotidien. Thierry conclue en évoquant le rôle du Collectif "Être parHANDs" de la Loire et le soutien, l'entraide, qu'il trouve dans ce collectif. "On est très soudés. Ça apporte un bien énorme. On n’a pas de jugement, on se dit tout, ça reste entre nous, ça ne va pas plus loin, ça ne sort pas du groupe. On s’entraide et puis bon bah s’il y a quelque chose à faire, on le fait. Si on peut aider la personne, on l’aide. "

Tiffaine et Louane

Tiffaine est concernée par une hémiplégie sur le côté gauche. Elle pose avec sa fille d’un an et demi, Louane, sa mère, Laurence, et son chien, Oslo, sur le canapé de son domicile. Tous les quatre regardent l’objectif en souriant. Le message de Tiffaine est : "On dit que la vie ne nous donne que des épreuves que nous pouvons surmonter. Nous devons être les guerriers de nos propres vies".

Tiffaine est concernée par une hémiplégie sur le côté gauche. Elle tient sa fille d’un an et demi, Louane, grâce à son bras valide. La photographie est prise à domicile, sur un pan de mur blanc, à côté d’une plante et d’une fenêtre dont l’on distingue le rideau. Louane regarde l’objectif, Tiffaine a le visage tourné vers sa fille, les yeux clos.